فرایند صعودی مسائل مبتلایان به بیماری های نادر؛ کمیته بیماری های نادر در مجلس تشکیل شد - آقای ابوالفضلی

به گزارش آقای ابوالفضلی، تهران (پانا) - طبق آمار از هر 10 هزار نفر 2 تا 5 نفر درگیر بیماری نادر هستند و بر همین اساس در دنیا 300 میلیون نفر درگیر بیماری های نادر هستند که 3 میلیون نفر یعنی یک درصد از آنها در ایران زندگی می نمایند و هم اکنون در دنیا 8 هزار نوع بیماری نادر شناسایی شده که در ایران 345 مورد از آن وجود دارد.

مسائل بیماران نادر در شرایط ملتهب امروز که همه بیماری ها تحت الشعاع کرونا قرار گرفته اند، بیشتر شده است و عمده ترین مسائل این بیماران در زمینه کمبود دارو و هزینه های سرسام آور این بیماری ها است که شرایط زندگی برای آنها را سخت تر از گذشته نموده است و حل این مسائل به مطالبه جدی این بیماران تبدیل شده است و اخیرا کمیسیون بهداشت و درمان مجلس کمیته ای را برای رسیدگی به امور بیماران خاص و نادر تشکیل داده است تا این مطالبات پیگیری گردد. جلیل میرمحمدی، عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در گفت وگو با پانا درباره افزایش مسائل بیماران نادر اظهار کرد: هر چند تعداد بیماری های نادر در کشور زیاد نیست اما صعب العلاج بودن این بیماری ها و هزینه های سرسام آور آنها مسائل زیادی را برای این بیماران و خانواده هایشان ایجاد نموده است که با توجه به شرایط ویژه و خاص آنها احتیاج به حمایت های درمانی و دارویی دارند.

عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی اضافه نمود: برای پیگیری مسائل و مطالبات بیماران خاص و نادر جلساتی هم در کمیسیون و هم با حضور رئیس مجلس برگزار گردید و مطالبات 11 گروه بیماری نادر در این جلسات آنالیز شده است.

این نماینده مجلس درباره اندازه اعتبارات تخصیص یافته برای حل مسائل بیماران نادر گفت: مجلس سال گذشته در کمیسیون تلفیق لایحه بودجه 1400، بودجه ای را برای معالجه 11 گروه بیماری نادر اختصاص داد و وزارت بهداشت را مکلف کرد که بخشی از احتیاجهای درمانی و حمایت ها را پیش بینی کند و مجلس فرایند اجرای مصوبات را برای رفع مسائل این بیماران به طور جدی پیگیری می نماید.

وی در ادامه تاکید نمود: در جلساتی که برگزار گردیده است، پیشنهاداتی برای حمایت از بیماران نادر به منظور ایجاد ردیف مستقل حمایتی مطرح شد که این امر مستلزم آنالیز بیشتر و دقیق تر در فصل بودجه است.

میرمحمدی بعلاوه درباره مسائل بیماران نادر برای تامین دارو گفت: رفع مسائل حوزه دارو دغدغه همیشگی کمیسیون بهداشت است و نبود دارو برای این بیماران به صورت جدی پیگیری خواهد شد.

وی یادآور شد: البته سطح خدمات دهی و حمایت از بیماری های نادر در کشور به طور سالانه و به تناسب شرایط مالی ارتقا پیدا می نماید اما این حمایت ها کافی نیست و باید کوشش گردد تا مسائل این بیماران رفع گردد.